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Voici le fruit d'un travail de plusieurs saisons d'écriture, le quotidien d'une famille confrontée au polyhandicap d'un enfant, décrit par petites touches impressionnistes. Ce témoignage se veut sans complaisance, simplement tel qu'il a été vécu de l'intérieur. L'auteur espère donner un éclairage aux institutions et aux professionnels, et apporter un peu de réconfort aux familles. C'est avec un brin d'humour et beaucoup de poésie que l'auteur aborde un sujet douloureux, en brodant cet ouvrage avec les couleurs du fil de la vie.